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(Remerciements au Dr Philippe Compagnon pour m’avoir conseillé ce livre.)
"Il semble que pour réussir dans le domaine scientifique ou artistique, une touche d’autisme est essentielle. Les ingrédients du succès nécessitent peut-être cette capacité à se détourner de l’habitude, du simple sens pratique, pour renouveler un sujet par des voies inexplorées, toutes capacités convergeant dans la spécialité étudiée."
Asperger, 1979
"A une année de distance mais à des milliers de kilomètres l’un de l’autre, deux psychiatres qui ne se connaissaient pas ont décrit des tableaux cliniques voisins, présentant des similitudes, sans pour autant se recouvrir totalement. Le nom de Kanner est resté associé à la première description de l’autisme tandis que la contribution d’Asperger dont la publication était écrite en langue allemande est restée méconnue pendant de nombreuses années." (Premières phrases de la préface par Bernadette Rogé, p. IX)
D’une construction particulièrement limpide (voir ci-dessous la ToC : un chapitre par grand domaine de symptômes, rassemblant la description des troubles et les conseils d’Attwood, plus un chapitre rassemblant les questions non abordées sous forme de FAQ), ce livre de Tony Attwood est une mine de renseignement sur cette forme particulière d’autisme de haut niveau (il y a débat pour déterminer s’il faut vraiment distinguer les deux) qu’est le Syndrome d’Asperger.
Les "Aspies" se caractérisent par des comportements sociaux bizarres (mais non dangereux !), une grande difficulté à communiquer avec autrui, des symptômes typiquement autistiques (hyper-sensibilité auditive ou tactile, par exemple), mais une intelligence normale voire supérieure.
Le problème est que les critères de diagnostic ne sont pas encore figés : "Ni Hans Asperger, ni Lorna Wing n’ont explicitement posé de critères de diagnostic et actuellement il n’y a pas d’accord universel sur ces critères. Les cliniciens ont le choix entre quatre séries de critères : deux établis par des organisations, les deux autres par des cliniciens." (p. 11) En conséquence, les chiffres de prévalence parmi la population sont très variables (on sait cependant que les garçons sont plus atteints).
Le risque de confusion avec le surdouement est reconnu et Attwood écrit (même page, plus haut) : "Ainsi les enfants qui ont un QI supérieur à la moyenne peuvent trouver les jeux ennuyeux, acquérir des connaissances approfondies dans des domaines particuliers et apparaître excentriques, alors que leur profil de compétences sociales et linguistiques est normal, ce qui n’est pas le cas dans le syndrome d’Asperger." Ainsi qu’avec les TDA (phrase suivante) : "Par conséquent, on constate souvent que les enfants qui ont des troubles déficitaires de l’attention présentent certaines caractéristiques du Sndrome d’Asperger. Bien qu’il s’agisse de deux troubles différents, ils ne sont pas exclusifs l’un de l’autre et un enfant poeut présenter les deux." La solution employée pour éviter les erreurs de diagnostic, notamment chez les adultes qui se reconnaîtraient dans les symptômes, est de bien obtenir des informations fiables sur la prime enfance.
A noter que le livre commence par une échelle d’auto-évaluation, et comprend en annexe les quatre séries de critères. Il n’empêche que par sa construction même, ce livre incite tout au long de sa lecture à compter les points : "ça je correspond" ou "tiens : ça non" !
Les symptômes du Syndrome d’Asperger, se retrouvent dans de nombreux domaines et Attwood les présente de manière simple et organisée (voir ToC ci-après), avec les solutions qu’il propose. Un tel livre ne peut être synthétisé, aussi je vais juste insister sur les quelques points qui m’ont le plus marqué.
Les Aspies se reconnaissent, non pas à leur physique (normal), mais à leur comportement, tant gestuel (maladroit, voire inapproprié) que langagier (vocabulaire souvent pédant). Ils refusent très souvent le contact, et peuvent paniquer si on les y force. Point important : ce n’est pas qu’ils ont nécessairement une incompréhension de ce que l’autre peut ressentir (mauvaise Théorie de l’Esprit (ToM = Theory of Mind)) mais qu’ils ne savent pas mettre en application ces informations, et/ou ne savent pas exprimer ce qu’ils ressentent. Un Aspie pourra savoir qu’il devrait exprimer tel ou tel sentiment dans une circonstance particulière, mais ne saura pas comment l’exprimer, c’est-à-dire quelle attitude choisir. La solution proposée par Attwood est donc l’apprentissage d’attitudes types correspondant à des circonstances précises (exemple : apprendre à s’excuser en cas d’impair, se construire des phrases types, etc.).
En conséquence de cette difficulté d’expression, les Aspies souffrent aussi de l’incompréhension des autres, ou plutôt de la fausse croyance qu’ont les autres de les avoir compris : "J’ai eu une amie. <...> Une amie qui, sans avoir de connaissances particulières en psychologie ou en éducation spécialisée, a trouvé des lignes de conduite pour communiquer avec moi. Elle me les cita : ne jamais présumer - sans me le demander - de ce que je pense, ressens ou comprends en projetant ce qu’elle penserait, ressentirait ou comprendrait dans ma situation. De même, ne jamais présumer - sans me le demander - de ce que je ne pense pas ou ne comprends pas parce que je ne fais pas ce qu’elle ferait dans les mêmes circonstances. Autrement dit, elle a appris à demander plutôt qu’à essayer de deviner." (Sinclair, 1992, p 296 ; cité page 38).
Attwood s’intéresse aussi aux relations entre Asperger et d’autres maladies psychiatriques. Ainsi, en plus de TDA (voir ci-dessus), il note page 123 : "Des recherches suggèrent que la fréquence de la dépression ou d’épisodes maniaco-dépressifs (trouble affectif bipolaire) est plus élevée dans les familles où il y a un enfant autiste ou Asperger (DeLong et Dwyer 1988). On pourrait rétorquer que d’avoir un tel enfant peut conduire à la dépression, mais ces études ont tenu compte de ce facteur éventuel." Par contre (page 15) : "La fréquence de la schizophrénie chez les personnes atteintes du Syndrome d’Asperger est équivalente à celle de la population normale mais chez certains, ces symptômes peuvent apparaître similaires, menant ainsi à un diagnostic erroné."
Bien sûr, après la lecture, la question se pose de son propre auto-diagnostic. J’ai remarqué de nombreux points communs avec les symptômes connus du surdouement, notamment chez les QI très élevés : maladresse (notamment pour l’écriture (p. 81)), passion fréquente pour les dinosaures (p. 95), baisse du niveau scolaire au collège (p. 94), etc., ainsi que la difficulté de contact avec les normaux. Seuls l’examen approfondi d’autres critères (e.g. : équilibre (p. 80), multitasking (p. 80)) et les approches par imagerie (voir Cerveau & Psycho n°4, références ci-après) permettront de faire la distinction. Et Tony Attwood précise (page 112) : "On reconnaît que le syndrome se situe sur un continuum sans rupture qui se dissout à son extrême dans la normalité."
Références :
ATTWOOD, Tony (2003) "Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau. Comprendre et intervenir efficacement." Préface de Bernadette ROGÉ. Ed. Dunod. ISBN : 2 10 007918 2
Traduction par Isabelle VIROL de "Asperger’ syndrome, A guide for Parents and Professionals" ©Tony Attwood 1999, Published with Jessica Kingsley Publishers, London England.
Table des matières simplifiée :
- Préface de Bernadette Rogé
- Avant-Propos de Lorna Wing
- Introduction
- Chapitre 1. Le diagnostic
- Chapitre 2. Comportement social
- Chapitre 3. Langage
- Chapitre 4. Intérêts et routine
- Chapitre 5. Maladresse motrice
- Chapitre 6. Cognition
- Chapitre 7. Sensibilité sensorielle
- Chapitre 8. Questions fréquemment posées
- Bibliographies
- Annexe1. Ressources
- Annexe2. Comment te sens-tu aujourd’hui
- Annexe3. Critères de diagnostic
- Gillberg et Gillberg (1989)
- Szatmari, Bemner et Nagy (1989)
- DSM IV
- Critères de découverte des "Aspies" par Carol Gray et Tony Attwood
- Index
Table des matières complètes, Présentation de l’éditeur, 4ème de couverture :
Sur
Livres et articles cités dans cette page :
- ASPERGER, H. (1979) : "Problems of infantile autism." Communication, Hournal of the National Autistic Society, 1979
- DELONG, G.R. and DWYER, J.T. (1988) : "Correlation of family history with specific autistic subroups : Asperger’s Syndrome and Bipolar Affective Disease." Journal of Autism and Developmental Disorders 18, 593-600
- SINCLAIR, J. (1992) : "Personal Essays." In E ; Schopler and F. Mesibovds (eds) High Functionning Individuals with Autism. New York : Plenum Press.
Compléments :
- Internet :
- Sur ce site :
- Liens externes francophones :
Magazines :
- Dossier "L’autisme aujourd’hui" de Cerveau & Psycho n°4 (déc. 2003 - fév. 2004). Contenu (les phrases en Italique en sont extraites) :
- GEORGIEFF, Nicolas : "L’autisme aujourd’hui"
- BURSZTEJN, Claude : "Vers un dépistage précoce de l’autisme" La prise en charge précoce de l’autisme est un enjeu majeur.
- AUSSILLOUX, Charles & BAGHDADLI, Amaria : "Prise en charge et évolution" Diverses méthodes de prise en charge sont combinées.
- NADEL, Jacqueline : "Imitation et autisme" L’imitation servirait à améliorer les interactions sociales.
- MOTTRON, Laurent : "Une perception particulière" La perception visuelle et auditive est parfois très supérieure à la normale.
- JAMIN, Stéphane ; BOURGERON, Thomas ; LEBOYER, Marion : "Les bases génétiques de l’autisme" La prédisposition génétique de l’autisme est avérée.
- ZILBOVICIUS, Monica : "Imagerie cérébrale et autisme infantile." Certaines zones du cerveau sont anormales.
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